ePA-Daten: Sicher für die Forschung bereitgestellt
Ab Januar 2027 werden ausgewählte ePA-Daten für gesetzlich festgelegte Forschungszwecke bereitgestellt.
Was bedeutet die Bereitstellung Ihrer ePA-Daten für die Forschung?
Bei der sogenannten Datenausleitung werden ausgewählte Gesundheitsdaten aus der elektronischen Patientenakte (ePA) für die medizinische Forschung bereitgestellt. Dabei gelten strenge gesetzliche Vorgaben, um Ihre persönlichen Daten zu schützen.
Welche Daten werden bereitgestellt?
Es können ausgewählte Gesundheitsdaten aus Ihrer ePA bereitgestellt werden. Dazu gehören beispielsweise Informationen aus dem digitalen Medikationsprozess.
Die Daten werden dabei pseudonymisiert. Das bedeutet, dass persönliche Angaben wie Ihr Name oder Ihre Anschrift vor der Weitergabe entfernt werden. So können die Daten ohne zusätzliche Informationen nicht direkt Ihnen zugeordnet werden.
Wozu dient die Datenausleitung?
Die Bereitstellung von ePA-Daten soll dazu beitragen, die medizinische Forschung und Gesundheitsversorgung weiterzuentwickeln. So können die Daten beispielsweise genutzt werden, um Krankheiten besser zu verstehen, die Qualität der medizinischen Versorgung zu verbessern und neue Arzneimittel oder Medizinprodukte zu entwickeln.
So bleiben Ihre Daten sicher und geschützt
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Pseudonymisierte Daten: Direkt identifizierende Angaben werden vor der Datenbereitstellung entfernt.
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Geprüfte Forschungszwecke: Das Forschungsdatenzentrum Gesundheit prüft Anträge auf Datennutzung anhand gesetzlicher Vorgaben.
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Kontrollierte Ergebnisse: Forschungsergebnisse werden darauf geprüft, ob Rückschlüsse auf einzelne Personen möglich sind.
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Geschützte Verarbeitung: Die Forschung erfolgt in einer sicheren Verarbeitungsumgebung.
Sie möchten Ihre Daten nicht für die Forschung bereitstellen?
Sie können der Weitergabe Ihrer ePA-Daten für Forschungszwecke jederzeit widersprechen. Dafür haben Sie zwei Möglichkeiten:
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Über die ePA-App: Hier können Sie Ihren Widerspruch selbst verwalten.
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Über die Ombudsstelle der Mobil Krankenkasse: Hier können Sie auch ohne Nutzung der ePA-App widersprechen.
Wichtig zu wissen: Ihr Widerspruch verhindert, dass zukünftig Daten aus Ihrer ePA für die Forschung bereitgestellt werden. Daten, die bereits zu Forschungszwecken herangezogen wurden, können nicht mehr zurückgenommen werden.
Ihre Fragen und unsere Antworten zur Datenausleitung
In der ePA-App können Sie anhand von Protokolleinträgen nachvollziehen, wann und welche Daten aus Ihrer elektronischen Patientenakte an das Forschungsdatenzentrum übermittelt wurden.
So behalten Sie den Überblick über die Bereitstellung Ihrer Gesundheitsdaten.
Ja, Sie können der Weitergabe Ihrer Gesundheitsdaten für Forschungszwecke vollständig oder teilweise widersprechen. So entscheiden Sie selbst, welche Daten aus Ihrer ePA für die Forschung bereitgestellt werden dürfen. Den Widerspruch können Sie über Ihre ePA-App oder die Ombudsstelle der Mobil Krankenkasse einlegen.
Die Daten werden an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ) beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) übermittelt.
Dort wird jeder Antrag auf Datennutzung anhand gesetzlicher Vorgaben geprüft. Nur wenn die Voraussetzungen erfüllt sind, werden die Daten für das jeweilige Forschungsvorhaben zur Verfügung gestellt.
