ME/CFS: Wenn Ausruhen keine Erholung bringt

Wer nach ein paar anstrengenden Tagen im Büro oder einem Festivalwochenende erstmal ausgepowert ist, hat sich eine ausgiebige Auszeit auf dem Sofa verdient und ist danach meist wieder topfit. Bei Menschen mit ME/CFS sieht es anders aus: Für sie führen einfachste Tätigkeiten wie Einkaufen oder Spazierengehen zu einer ausgeprägten Erschöpfung, die auch durch Ausruhen nicht wesentlich besser wird. Stattdessen verschlimmert sich ihr Zustand oft zeitverzögert und hält manchmal wochenlang an.

Von Erschöpfung bis „Brain Fog“: Wie sich ME/CFS äußert

Bei ME/CFS handelt es sich um eine komplexe und schwerwiegende chronische Erkrankung. Die Symptome sind vielfältig und können in ihrer Intensität variieren. Zu den häufigsten Anzeichen gehören:

• Eine ausgeprägte, anhaltende Erschöpfung, die sich durch Ruhe nicht verbessert (Fatigue)
• Eine Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung (Post-Exertional Malaise)
• Schwierigkeiten beim Ein- und Durchschlafen sowie nicht erholsamer Schlaf
• Konzentrationsschwierigkeiten und Gedächtnisprobleme, oft als „Brain Fog“ bezeichnet
• Muskel- und Gelenkschmerzen, die häufig ohne Schwellung oder Entzündung auftreten
• Neue Typen oder Muster von Kopfschmerzen
• Symptome, die an eine chronische Infektion erinnern, zum Beispiel Halsschmerzen und geschwollene Lymphknoten

ME/CFS und COVID-19: Eine neue Welle von Betroffenen

ME/CFS kann Menschen jeden Alters und Geschlechts treffen, tritt jedoch häufiger bei Frauen auf. Das Haupterkrankungsalter liegt bei 15 bis 40 Jahren. Meist beginnt die Erkrankung im Anschluss an eine Infektion.¹ Schätzungen zufolge leiden weltweit etwa 17 Millionen Menschen an ME/CFS. In Deutschland waren es vor der COVID-19-Pandemie etwa 250.000 Betroffene, man geht allerdings davon aus, dass sich die Zahl der Erkrankten durch COVID-19 verdoppelt hat.² So zeigte sich in mehreren Studien, dass etwa die Hälfte der Long-Covid-Patienten nach einem halben Jahr Erkrankungsdauer die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllt.³

Leben mit ME/CFS: Welche Behandlungen helfen?

Bislang gibt es keine Therapie, mit der ME/CFS geheilt werden kann. Alle Behandlungsansätze zielen darauf ab, ein Fortschreiten der Krankheit zu verhindern, Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Folgende Ansätze haben sich dabei bewährt:

• Pacing: Diese Technik der Selbstregulation hilft Betroffenen, ihre Aktivitäten so zu planen, dass Überanstrengung vermieden wird.
• Medikamentöse Therapie: Spezifische Symptome lassen sich mit Schmerzmitteln, Antidepressiva oder Schlafmitteln gut behandeln.
• Ernährung und Nahrungsergänzung: Eine ausgewogene Ernährung und bestimmte Vitamine oder Mineralien können unterstützend wirken.
• Kognitive Verhaltenstherapie (CBT): Diese Therapieform kann helfen, mit den psychologischen Aspekten von ME/CFS umzugehen und Bewältigungsstrategien zu entwickeln.
• Physiotherapie: Sanfte körperliche Übungen tragen dazu bei, die Beweglichkeit zu erhalten, müssen aber individuell angepasst werden, um Überanstrengung zu vermeiden.

Gemeinsam stark: Hilfe und Austausch für Menschen mit ME/CFS

Für viele ME/CFS-Patienten ist es neben der Einschränkung durch die Symptome besonders belastend, dass sie mit ihrer Erkrankung im Umfeld auf Unverständnis stoßen und sich nicht ernst genommen fühlen. Umso wichtiger ist es, dass sie sich adäquate Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung suchen. Erste Anlaufstelle und wichtiger Partner bei der Diagnose und Behandlung ist zunächst ein Arzt, der Erfahrung mit ME/CFS hat. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen kann wertvolle Unterstützung und Tipps bieten. Entsprechende Selbsthilfegruppen gibt es in vielen Städten. Ebenso können Online-Foren und Communitys Informationen und Austauschmöglichkeiten bieten.